Özel İnsanlar



Geri Dön

Her şey umulduğu gibi olmayınca....
Çeviri: Dr.Zeynep Başaran ve Dr.Onur Başaran

Bu duyurunun amacı, immatür veya özürlü çocuğu olan ailelerin durumları hakkında sağlık servisi çalışanlarına, neonatolog ve pediatristlere bilgi vermektir.

*Çocuk doğduğunda aileye nasıl yaklaşılmalı?
*Aksi bir teşhis nasıl açıklanmalı?
*Aileyle nasıl iletişim sağlanmalı?
*Destek ve devamlı hizmetlerin imkanları nelerdir?

Perinatal olarak kötü etkilenmiş yeni doğanların ilerdeki gelişimlerinin sonuçları
Doc. MUD Dr. Petr Zoban csc.

Çek cumhuriyetinde çocuk sağlığı geçtiğimiz 15 yıl içinde, şu anda 2.5/1000 altında olan yeni doğan mortalitesinin azaltılmasında büyük başarı sağlamıştır. Dünyanın tüm ülkeleri arasında başta olan bu başarı için teşekkürler. En düşük ağırlıklı kategorileri de kapsayarak (<1000gr-1500gr) yaşayan immatür bebeklerin sayısı artmıştır. Şu anda acil bir durumla karşı karşıyayız: İlerdeki gelişim kalitesi olduğu kadar, doğduktan sonra yeni doğanların sağlık durumlarını etkileyen perinatal risk faktörlerinin negatif sonuçları nasıl etkilenecek?

Ciddi perinatal risk faktörlerinin arasında, akut ve kronik hipoksi, fetüs veya yenidoğan enfeksiyonu, intrauterin gelişme geriliği ve doğumsal gelişim bozuklukları vardır. Bu risk faktörleri ağır dismatürite ve prematürite ile birlikte olduğunda daha da önem kazanmaktadır. Yeni doğanların bir kısmında, doğumdan sonra sağlığı tehdit edici ciddi bir duruma yol açmaktadır. Yeni doğanların nöromotor ve nörösensör gelişiminin kalitesini büyük ölçüde azaltmaktadır (ensefalopati merkezi veya periferik görme ve işitme bozuklukları vb).

İlk 3 ayda perinatal kötü etkilenmiş çocuklardaki nöromotor ve nörosensöryal bozuklukların erken teşhisi ve uygun bir girişim programı başlatılması, başarılı bir kompansasyonun ve perinatal morbidite ile ilişkili sonradan gelişen ciddi sonuçların önlenmesi için anahtardır.

Down sendromlu bir çocuğun annesi:
“Odada olmalıydım ama onlar beni sebepsiz yere başka bir odaya götürdüler. Bakımı için bana getirmediler. Bana göstermediler. Şikayet edecek gücüm yoktu. Ne istediğimi bilmiyordum. Bana getirip bıraktıklarında onu emzirmeye çalıştım. Doktor geldi ve bebeğimi anne sütü ile beslememe izin vermedi ve çocuk mama ile beslendi. Sonunda Petra’ya iki yıl baktım.”

Aksi bir teşhisin açıklanması - Ph Dr. Iva JUNGWIRTHOVA- MGR. Terezie HRADILKOVA
İmmatür bir çocuğun erken doğumu veya ciddi hastalıklı handikaplı bir çocuğun doğumu daima ailede büyük bir şok yaratır. Bu olay bir yakının ölümünden sonra en travmatik krizdir. Ebeveynlerin çoğunun çocuğunun problemi hakkında bilgileri yoktur ve gelecekten korkarlar. Sıklıkla ve üzülerek bu farklı çocuğa nasıl yaklaşacaklarını araştırırlar. Ailenin diğer üyelerine karşı savunmaya geçerler. İlk açıklama şoka, güçlü bir anksiyete ve hızlıca gelişen bir savunma mekanizmasına yol açar.

* Problemin inkar edilmesi
* Görünüşte sanal apati ve ilgisizlik
* Değerlendirmenin sonuçlarını sorgulama
* Doktora kızgınlık
* Suçlu arama
Yoğun bir şekilde kendini suçlu hissetme
Krizin ilk kanıtı her bilgiyi hatırlama ve kabul etme kabiliyetinin azalmasıdır. Tüm bu yukarıda açıklanan mekanizmalar bir kriz için tipiktir ve sıktır.

Çocuklarına ve probleme karşı ebeveynlerin ilişkisi teşhisin bildirilmesi ile belirgin bir şekilde etkilenir. Ebeveynler için teşhisin bildirilmesi kitabın ilk bölümüdür. Çocuklarıyla yıllarca beraber yaşayacaklardır. Bu doktorlar ve sağlık çalışanları için de kabul edilmesi zor bir durumdur. Doğumdan sonra çocuğu anneye göstermek zorundadırlar. Ağır handikaplı olsa bile anneyle fiziksel ilişki kurması sağlanmalıdır. Ebeveynler teşhis hakkında bilgilendirilirken şu kurallar değer taşır:

* Anneyi takdir etmek
* Sakin bir çevre
* Baba veya yakın bir kişinin varlığı
* Diyalogun hazırlanması
* Bilgi sağlama
Annenin bebeğinde sadece sağlık problemini değil, onun pozitif taraflarını da görebilsin diye, hastanede geçen günler süresince ebeveynle çocuk arasında doğal ilişki kurmasına izin vermek önemlidir. Bu sebeple:

* Sağlık sorunu ile ilgili aileyle sık sık konuşup diyalog halinde olmak
* Onların duygularını ifade etmelerine izin vermek
* Çocukla ilişki sağlamalarını arttırmak
* Emzirmeyi desteklemek
Başka bir hastaneye sevki gerektiğinde, aileyi sürekli bilgilendirmek gereklidir.

Annenin tıbbi tedavi (ilaç) ile yatıştırılmaya çalışılması uygun değildir. Bu krizin ağırlığını yumuşatır fakat kriz geleceğe yansıyacaktır. Ağlama sızlanma fazını atlamak mümkün değildir. Kurumsal bakım imkanları hakkında aileye bilgi vermek en uygunsuz durumdur. Aileler doktorlarda hem çocuğunun sorumluluğunu alacak profesyonellik, hem de gelecekte destek verecek bir işaret bulurlarsa, bu zor durumla daha çabuk ve kolay başa çıkacaklardır. Hem ailede hem de çocukta uzun süren pozitif etki yaratacaktır.

İmmatür çocuk ve ailesi - Ph Dr. Eva SOBOTKOVA - Ph Dr. IVA JUNGVİRTOVA - MU Dr. Vera GABRIELOVA
Miadından önce doğacak olan bir çocuk annesi, babası ve ailesi için stres kaynağıdır. Ebeveynliğin hazırlanması henüz bitmemiştir. İmmatür bir bebeğin bakımından sonuçlanan ihtiyaçlara bağlı aile hayatı değişir. Genelde bu kritik durumdan oluşan problemlerden hariç başka özel şeyler ortaya çıkar. Erken doğuma bağlı olarak, kadın henüz hazır olmadığı bir rol üstlenir. Fizyolojik değişim işlemi henüz bitmemiştir. Ailenin çocukları hakkındaki oluşturduğu hayaller ve isteklerle yüzleşme, inkübatördeki çocuğunun görüntüsüyle güçlükle kabul edilir hale gelir. Anne suçluluk hisseder. Çocuğunu vakti doluncaya kadar karnında taşıyamadığı için kendini suçlar. Eşinin, arkadaşlarının, akrabalarının reaksiyonundan korkar. İyi bir anne olamayacağı düşüncesine kapılır. İmmatür bir bebeğin doğumu genellikle olağan kutlama, mutluluk ve dinsel törenlere eşlik etmez. Anne çocuğuyla aylarca hastanede kalmaya zorlanır ve yalnızlık, yardımsızlık ve anksiyete duygularıyla karşılaşır. Dış işlerde babaya ihtiyaç artar. Onlar çalışır, evdeki diğer çocukların bakımını üstlenir. Erken doğan çocuğunu daha az görür. Ondan destekçi olması beklenir. Üzüntü ve streslerini ifade etmede güçlük çekerler.

Aileye nasıl yardım edilebilir?
Yoğun bakım ünitesinin çehresi hakkında anne ve babayı bilgilendirmek,

Çocuklarıyla optimal ilişkide bulunmalarını teşvik etmek, mümkün olduğunca çocuğun bakımıyla ilgilenmelerini sağlamak, ailesel sıkıntılar hakkında onlara cesaret vermek,

Çocuk yoğun bakım ünitesine yatırılır yatırılmaz, doktor tarafından bilgi verilirse çok daha iyi olur,
Santral sinir sistemi gelişmemiş ve duyarlı olan bebeğin düzgün bir şekilde uyarılması hakkında aileyi bilgilendirmek,
Çocuğun her an değişebilir genel durumu hakkında devamlı bilgilendirmek,
Santral sinir sistemi zedelenmiş bir kız çocuğunun annesi anlatıyor: “Bir an önce bilmek istiyorum. O benim. İlk önce benim bilmeye hakkım var. Benim çocuğum hakkında niçin bensiz konuşuluyor?”

Pratisyen hekimin cerrahisindeki (alanı) özürlü çocuk
MU Dr. Libor VALEK pediatrist

Bakıma muhtaç özürlü bir çocuğunuz olsaydı, ailenin sevgisine ve tüm bakımına ihtiyaç duyan ilk kişi olurdu. Çocuğa ayrıntılı bakım sağlanmalıdır. Asıl bozukluğun tedavisi kemik madde kalitesi, işitme, görme ve üriner sistem pahasına yapılmamalıdır. Çocuğun gelişiminin sonuçlarını hızlı ve erken bir şekilde belirtmemek gerekir (nörolojik bozukluğun ağırlığı zeka geriliğini yansıtmaz). Özellikle izole bir çevredeki psikolojik muayene kesin sonuç olarak addedilemez. Gerektiğinde çocuğu kendi doğal çevresinde daha iyi gözlemleriz. Aileyi sorgulamaya devem ederiz.

Şu gibi cümlelerden kaçınmalıyız: Bu çocuk uzun süre yaşayamaz (hayatı tehdit eden komplikasyon bulgusu göstermeyen ensefalopatili, 2 yaşında çocuğu olan bir anneye doktorun anlatımı) veya bu insanlar 50 yaşına kadar yaşayabilir (Ağır nörolojik sekelli ama mental sağlığı yerinde, yaşama isteği olan sadece grip olduğunda sağlığı bozulabilen 50 yaşındaki bir adamın yakınlarına sanatoryumdaki bir uzman doktorun konuşması).

Aile güven duyacağı bir doktor seçmelidir. Pratisyen hekimler, çocuk ve gençler için aileleri uzman doktorlara refere etmelidirler. Uzman doktorlar kendilerinin uzmanlık alanına girmeyen yerlerde öneri getirmekten kaçınmalıdırlar. Pratisyen hekimlerle ilişkide olmalılar ve kendi alanlarında kazanamadıkları bütün gözlemlerini algılamalıdırlar. Aileyi dinlemeleri gerekir. Daha çok uzman ile problemi konsülte etmenin yanlış olduğunu düşünmemeliler. Ama araştırma sonsuz olmaz ve bakım sistemli olmalıdır. Aile tıbbi bakımın ve rehabilitasyonun üzerine saplanmamalı. Gerginliği minimuma indirmek için, tedavi ve bakımı bir takımın planlaması uygun olur.

Durumu düşünürsek, ailenin farklı tedavi yaklaşımları araştırmaya başlaması olağandır. Bizim kaliteli bakımımız ve empatik yaklaşımımız diğer tedavilere göre kazanan olmalıdır. Bakımın asıl yükü ailededir, eğer çocuklarını sosyal bakım enstitüsüne bağlamaya karar verirlerse, onları eleştirmek yerine en uygun yardımı seçmelerini ve çocuklarıyla ailenin ilişkide olmasını sağlayacak yardımı yapmamız gerekir.

Özürlü çocukların olası seksüel abuse için kayıtlı olmaları gerekir.

Doktorun bu çeşit sakatlıklarla ilgili yeterli bilgisi yoksa aileye daha ileri bilgi vermeden önce başka bir uzmanla problemi konsülte etmesi akılcı olur. Örneğin tıp doktorları Down sendromlu çocukların gelişim problemleri ile çok aşina olmayabilirler. Günü geçmiş bilgi verebilirler.

Diğer taraftan, erken müdahale merkezi aileye kendi ev çevresinde destek vermeyi hizmet edinen servisler sunar. Aileye bu hizmetlerin daha önce önerilip önerilmediği bilinmelidir. Merkezin uzmanlarıyla iletişim iyi organize edilmelidir.

Özürlü bir çocuğun ailesinin pozisyonu - Mgr. Timea VİDOVA psikolog

Handikaplı doğan bir çocuğun ailesi kendini çok talepkar bir pozisyonda bulur. Bu umulmadık bir durumdur ve kimse bu durumu istememiştir. Aile üyelerinin değerleri, ihtiyaçları bazen de rolleri değişir. Ağır handikaplı bir çocuğun benimsenmesi uzun zaman alır. Bu sürede ebeveynler stresli ve yaralayıcı olaylara yakındırlar, hatta maruz kalırlar.

* Sosyal damgalanma
* Güçsüzlük hissi
* Gelecek üzüntüsü
* Fiziksel gerginlik
* Serbest zaman geçirebilmek için sınırlı imkanlar
* İlişki riskleri
* Zamana ve maliyete ihtiyaç duymak
* Diğer kardeşlerin durumu
Doktorların aileyle ilişkisi ve iletişimi

Aile ne öğrenecekleri hakkında üzülüp streslendikleri vakit bir doktora giderler. Onlarla birlikte bu ziyareti daha nasıl etkili hale getirebiliriz?

Aileyi dinleyin: Birçok çocuğun davranışları ve hareketleri sizin tarafınızdan keşfedilmemiş olabilir. Ebeveynler çocuklarının reaksiyonları ve sağlık durumu hakkında en çok bilgi veren kişilerdir.

Aileler çocuğun özrü ile ilgilenmenizi rica ettiklerinde, gerçek sağlık problemlerine dikkat gösterin.

Çocuğu övün ve ailenin sağlamak zorunda olduğu bakımdan dolayı onları takdir edin.

Çocuğu muayene ederken ailenin çocuğa yakın olmasını sağlayın.

Lütfen yapabileceğiniz her şeyi önerin, gerçekte konuşamayacak bile olsa çocuğa dönün ve sadece çocukla ilgilenin. Çocuk konuşamasa bile sizi anlayabilir ve ses tonunuzu algılayabilir.

Bazı sorular olumlu yönde düzeltilerek sorulabilir (örneğin; çocuk oturamıyor doğru mu? yerine oturmak için kendini çekebiliyor mu).

Teşhis ve en iyi tedaviden emin değilseniz, yüksek ve net olarak söyleyiniz. Aileler kuşkulu veya desteklenmemiş prognozdan oluşan bir şaşkınlıktan ziyade samimiyet isterler.

Olumsuz bilgi de olsa açık ve ayrıntılı olarak tüm bilgiyi verin ve ebeveynlerin anlamasını sağlayın. Direkt olarak sormaktan çok (anladınız mı?) indirekt sorun (çocuğunuz epilepsi geçirirse ne yapacağınızı biliyor musunuz?)

Çocuğun hastaneye yatırılması gerekirse, ailenin çocukla beraber hastanede kalabilmesini sağlayın, izin verin. Her hangi bir problem karşısında onlara yardımcı olacağınız konusunda ikna edin.

Çocuk uzman tarafından muayene edildikten sonra, nasıl gittiğini uygun bir şekilde sorun. Eğer siz o çocuğun pratisyen hekimiyseniz, sizin de açıklamanız bakmanız ve sonuçları hastaya özetlemeniz gerekir.

Sabırla ve tekrar tekrar aileye soruların yanıtlarını anlatmaya çalışın. Onları yeni tedavi imkanları, ilaçlar, operasyonlar hakkında bilgilendirin.

Tıbbi uzmanlığın sınırları
Ebeveynler çocuklarından sorumludurlar ve bu sebeple onların sabrına saygı gösterilmelidir. Ailenin fikriyle uyuşmayan veya aileyi anlamayan sağlık görevlilerinin yaklaşımı aileyi yaralayabilir, ailenin hem doktorlara hem de diğer uzmanlara karşı tutumu ve güvenini azaltır.

Çocukların bir enstitüye yerleştirilmelerini asla önermeyin. Ebeveynler bu yolu seçerse de asla tenkit etmeyin.

Çocuğun sağlığı ve tedavinin perspektifi hakkında aileye bilgi verin.

Aileyi arkadaşınız olarak kabul edin ve aile zor ve invasiv bir girişim kararıyla karşılaşırsa, gelecekte olabilecek artı ve eksilerini açıklayın. Kararlarına saygı gösterin.

Sosyal destek, eğitim, uyarı ve yetiştirmeyle ilgili ailenin sorularına yanıt verecek başka uzmanlar olabilir.

Disiplinler arası iletişim
Özürlü bir çocuk gelişiminin erken dönemlerinde, sevgi, uyarı dolu ve uyumlu bir çevreye ihtiyaç duyar. Aile çoğu zamanını cerrahinin sonuçlarını bekleyerek geçirmemelidir.

Ailenin kullandığı diğer hizmetler ve sağlık hizmetlerinin genişliği hakkında bir fikriniz olmalıdır.

Niçin başka bir uzman tarafından muayene edilmesini önerdiğinizi açıklayın.

Özürlü çocuklara karşı duyarlı ve pozitif olan bir uzmanı önerin.

Testlerin sonuçlarını aile doktorlar ve diğer uzmanlarla paylaşın, bu gereksiz muayeneye son verir. Ve ailenin aynı problem hakkında tekrar tekrar sorularına engel olur.

Özürlü bir çocuk ve ebeveynleri için ileri merkezler

* Rehabilitasyon önerisi sağlık sigortası şirketleri tarafından kapsanan harcamalara yardım eder (ortez vb).
* SPA bakımının seçilmesi ve reçete edilmesi
* Erken yaşta eve bağlı rehabilitasyon
* Erken müdahale merkezleri kompleksi
* Diğer imkanlar hakkında bilgi
* Bakımı erteleme
* Kişisel yardım merkezi
* Ailelerin organizasyon ve dernekleri

Down sendromlu oğlu olan bir anne:
“Pazar günü doktor viziti vardı, tüm çocuklar övüldüler. Kuba’nın yanında durduklarında o sadece hımmm diyebildiler. O biraz zayıftı. Bu beni çok kızdırdı. O kibardı ve onlar bunu fark etmediler.”

Bir tıp doktorunun ağır özürlü bir çocuğa yaklaşım etiği - MUDr. Dagmar POHUNKOVÁ

Prenatal muayenede doğmamış bir fetüste özür tespit eden veya çocuk doğduktan sonra istenmeyen nahoş bir teşhis koyan bir tıp doktoru, kendisini olgunluk, insanlık, suçluluk ve empati hisleri artmış bir şekilde bulur. Prognoz tamamen garantilenmemiş olabilir.

Çocuğun ve ailesinin geleceği hakkında karar verecek bir hakem rolünü almalıdır. Bu durumda en zor sorulara yanıt vermek zorundadır. Ağır bir özrü olan bir çocuk doğduğunda ne çeşit yoğun bakım uygulanacağına karar vermek zorundadır.

Bir doktorun amacı, çocuğun yasal akrabalarının ileri basamaklar hakkında sorumlu bir şekilde karar verebilmesi için profesyonel uzmanlıkla kolay anlaşılır gerçek ve tam bilgi sağlamak olmalıdır. Ailenin kararına saygı göstermelidir

Bu düşüncenin ciddiliğini, çocuk ve ailesi için sonuçlarını anlatmalıdır.

Aileyle özürlü bir çocukla yaşamanın ne anlam taşıdığını (güzellik ve başarıdan ziyade sevme kabiliyeti) konuşmak gerekir.

Meningomyeloselli bir çocuğun ailesi:
Filip ilk ameliyatına girerken, her şeyin farkında değildik. Doğumevinde hiçbir pediatrist beni ziyaret etmedi. Hiç bilgim yoktu “Meningosel” nedir? Ne çeşit operasyonlar olacak onunla beraber olabilecek miyim? Orada olmasa bile, benim hayatımı etkiliyordu. Oldukça acayip ve özürlüydü. Onunla hiç ilişkim olmadı. Ölmesini istedim. Eşim hastaneyi aradığında her seferinde ayrı bir doktorla konuştu. Bir tanesi çocuğumuzun yatalak olabileceğini ve kendisi yemek isteyebileceğini söyledi. Bir kez daha telefonla aradık. Operasyon konusunda kararsızdık, onu daha da fazla bir acıya götürecekti. Fakat o zaman başka bir doktor telefona yanıt verdi ve Filip’in bir gün futbol oynayabileceğini söyledi. Biz oraya gittik. Onay belgesini imzaladık. Onu görmemize izin verdiler. Kollarıma aldım. O benimdi. Doğumdan 5 gün sonra ona mememi verdim. Emdi ve emzirme başladı. Müthiş bir mucize oldu. Aniden bir bebeğim olmuştu. Ertesi gün ameliyata girdi.

Erken Müdahale Bakım Hizmetleri
Sosyal bir servistir ve özürlü çocuk ve ailelerine yardım eder.
Ailelerin sosyal entegrasyonu çocuğun gelişimindeki sonuçlarının azaltılması

Programlar:
Ailenin desteklenmesi.
Çocuğun gelişiminin desteklenmesi
Karakteri:
Tüm aile müşteri olarak kabul edilir.
Hizmetler asıl olarak doğal çevrede sağlanır.
Çocuk küçüktür.(0-3yaş, 6 yaş)
Sağlık sistemi ile ilişkide olmalı dış ve sosyal faktörlerden etkilenen çocukların aileleri için programlar vardır.

Kaynak:
Authors Review: Dr. Jaroslava Dittrichová
Editor: Mgr. Terezie Hradilková
Responsible editor: Mgr. Dana Fragnerová
Grafic design: Ludek Rohlík
Published for the Early Intervention Care by Státní zdravotní ústav, Šrobárova 48, Praha 10
Printed by Kankovsky M. – GRAFEX, Ceskolipská 1193, Melník
1st edition, Praha 2002
© Státní zdravotní ústav

Geri Dön


İçeriğe geri dön | Ana menuya dön